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El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes premia la gestión sanitaria de las Islas Baleares

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes premia la gestión sanitaria de las Islas Baleares

La consejera de Salud, Patricia Gómez, recibe el galardón al “Mejor gestor sanitario” de 2017 por su contribución a la mejora de la calidad de vida de los afectados y el fomento de la investigación.

La consejera de Salud, Patricia Gómez, ha recibido el galardón EPF al “Mejor gestor sanitario” de 2017 otorgado por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF).

Se trata de un premio con el que esta entidad sin ánimo de lucro reconoce la contribución del sistema público de salud de las Islas Baleares a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF), así como la calificación de los sus servicios sanitarios y el fomento a la investigación en este ámbito.

La consejera, durante su intervención, ha mostrado su agradecimiento y el de todos los profesionales sanitarios de la comunidad para este galardón que reconoce las medidas implementadas durante los dos últimos años para mejorar la atención de los enfermos crónicos y, en especial, de las cerca de 15 mil personas que sufren alguna de estas enfermedades minoritarias en las Islas Baleares.

Patricia Gómez ha recordado que se están impulsando acciones para mejorar la asistencia sanitaria de los afectados desde diversos ámbitos.

En primer lugar, ha destacado el compromiso del Gobierno de las Islas Baleares en la recuperación de derechos ciudadanos y ha recordado que en nuestra comunidad se han eliminado copagos en productos sanitarios, farmacéuticos y ortoprotésicos.

En este sentido, ha recordado que los afectados por ictiosis en las Islas Baleares recuperaron en 2016 el acceso gratuito a los emolientes que necesitan para el control de su enfermedad, prestación que se les retiró en 2012 y que suponía una gasto medio de 300 euros mensuales a cada familia.

También ha indicado que, gracias a un convenio suscrito recientemente entre el Servicio de Salud y las empresas de material ortoprotésico, las personas podrán acceder a estos materiales sin necesidad de avanzar el importe.

En el plano asistencial se mejoran los procesos de detección y diagnóstico de las EPF. Actualmente, hay en marcha un proyecto piloto para la mejora de acceso al diagnóstico genético de personas y familias afectadas, y desde que se puso en marcha el Programa de Diagnóstico Genético Preimplantacional en diciembre de 2015 ya han nacido 3 niños en Baleares sin la herencia genética de la enfermedad de sus progenitores.

Asimismo, y como parte de la Estrategia de atención a la cronicidad, se trabaja para mejorar t la coordinación de todos los profesionales y de todos los niveles asistenciales a fin de ofrecer a los pacientes una atención integral y multidisciplinaria, más segura y eficaz.

El Servicio de Salud de las Islas Baleares ha incorporado la figura de la enfermera gestora de casos para coordinar todos los recursos que requiere este tipo de paciente, facilitar el acceso a los servicios sanitarios y garantizar una continuidad asistencial adecuada.

Por otra parte, Patricia Gómez ha incidido en el gran trabajo que se lleva a cabo para fomentar la autonomía de los afectados y para aumentar los recursos en entornos comunitarios.

En este sentido, ha destacado el protocolo que han desarrollado las consejerías de Salud y de Educación para facilitar una escolarización normalizada e inclusiva a todos los alumnos que necesitan una atención personalizada de carácter sanitario.

En este proceso están implicados muchos profesionales sanitarios, profesionales de los centros educativos y, sin duda, las familias y los alumnos.

Finalmente, la consejera ha hecho una mención especial a las líneas de investigación relacionadas con las EPF que lleva a cabo el Instituto de Investigación Sanitaria Islas Baleares (IdISBa).

El IdISBa dispone de un grupo específico de investigación en genética clínica y enfermedades poco frecuentes, un grupo de genómica de la salud que trabaja con cardiopatías congénitas, así como líneas de investigación en la enfermedad de Andrade, en fibrosis quística y inmunodeficiencias primarias.

La IV edición de los premios EPF tuvo lugar el viernes 1 de diciembre en el Museo del Pósito de Campo de Criptana (Ciudad Real).

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