Día Internacional de Concienciación del Síndrome 22q11

La Asociación Síndrome 22q11 Bajo el lema “Crea conciencia, haz visible el 22q, queremos dar visibilidad en el Día Internacional de Concienciación, esta alteración genética tan frecuente pero tan poco conocida. Nuestro movimiento asociativo ha quedado plenamente convencido de que si este día tiene repercusión mediática en diferentes medios de comunicación, repercutirá a que la ciudadanía comprenda la compleja situación en la que se halla este colectivo y apoye las justas reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias.

El gran desconocimiento sobre el Síndrome 22q justifica la necesidad de “sacar a la luz” su existencia. La incidencia es de 1 de cada 2.000-4.000 recién nacidos pero todavía es muy desconocido socialmente, lo que le lleva a estar bajo el paraguas de “Enfermedad Poco Frecuentes”· La Asociación Síndrome 22q11, además de fomentar la participación de los medios de comunicación para dar a conocer el 22q en el Día Internacional, ha organizado un encuentro familiar el 23 de noviembre en el Hospital de Son Espases, en Palma de Mallorca, ya que las familias de Baleares nunca se había reunido. Contaremos con el apoyo del Dr. Jordi Rosell y Jaume Morey.

 

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