10 DE OCTUBRE, DÍA MUNDIAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra el segundo sábado del mes de octubre, las entidades baleares que ofrecen esta atención integral al final de la vida cuidando a pacientes y apoyando a la familia en todas sus necesidades, se unen para demostrar su apoyo a la campaña de la SECPAL #PaliativosVisibles, en un año que, debido a la pandemia del coronavirus, está siendo especialmente complicado.

Las personas que se han visto afectadas por una enfermedad que limita la vida, ya sea en primera persona o apoyando a un ser querido, alzan su voz a través de estas entidades para pedir a los responsables políticos que presten atención y prioricen los servicios de los cuidados paliativos. A nivel internacional, esta campaña se presenta bajo el lema # MyCareMyConfort.

Desde el Centro Coordinador del Programa de Cuidados Paliativos de las Illes Balears e IllesPal, la responsable de la Estrategia Balear de Cuidados Paliativos, Mercè Llagostera ha explicado la situación: “Nos está tocando vivir una pandemia de grandes dimensiones para la que ninguno de nosotros estábamos preparados, ni a nivel sanitario, ni social, ni personal. La situación es dinámica y cambiante y esto hace que nosotros también debamos ir adaptándonos para hacer frente a esta nueva realidad. En el ámbito de los cuidados paliativos, la COVID-19 nos está haciendo priorizar y dirigir el foco hacia algunos aspectos que, aunque sabíamos que eran importantes, no habíamos tratado con tanta urgencia, como son:

  • Desarrollar en todos los niveles el Plan de Decisiones Anticipadas, hablando de los valores y las preferencias que realmente son importantes para las personas que tienen una enfermedad avanzada o que se encuentran en el final de la vida;
  • La importancia del acompañamiento durante este proceso, tanto del entorno afectivo como del seguimiento y soporte de los profesionales;
  • La necesidad de establecer una comunicación eficaz con las familias;
  • La necesidad de revisar, adecuar y coordinar la atención paliativa en los centros residenciales;
  • El poder dar una atención específica de cuidados paliativos que asegure la continuidad los 7 días de la semana, las 24 horas del día, los 365 días al año,

Y la gran y urgente necesidad de que en todos los servicios, disciplinas y niveles asistenciales se tengan, como mínimo, unos conocimientos básicos sobre el manejo de los pacientes con necesidades de atención paliativa.

La Asociación Española Contra el Cáncer reivindica la defensa activa de la equidad en la atención durante la enfermedad avanzada y final de la vida con la mayor calidad posible, con un enfoque integral y con acceso a unidades multidisciplinares de cuidados paliativos y el derecho a la información, a la atención de todas las necesidades del paciente y la familia, incluido el acompañamiento por voluntariado y la atención al duelo tras el fallecimiento y a la elección del lugar de fallecimiento, si las condiciones de la persona enferma lo permiten.

El presidente de la Asociación en Baleares, Javier Cortés, ha señalado: “Se tiene que garantizar el acceso a las Unidades de Cuidados Paliativos y es imprescindible que se realicen acciones educativas sobre sus funciones y características, dirigidas tanto a la población general como sanitaria” y ha destacado la importancia de que las entidades baleares trabajen conjuntamente en conseguir estos objetivos.

Ángeles Sin Alas es una asociación sin ánimo lucro que apoya a los niños y niñas que precisan cuidados paliativos pediátricos dotándoles de recursos que contribuyen a facilitar su día a día. La Asociación trabaja para dar visibilidad a sus necesidades, buscando hacer visibles los cuidados paliativos pediátricos en nuestra comunidad.

Susana Jordà, enfermera pediátrica de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y presidenta de Ángeles Sin Alas, ha querido destacar que “la atención a los niños y niñas que sufren enfermedades limitantes para la vida es primordial en una sociedad que quiere estar a la vanguardia de los cuidados paliativos. Muchos de ellos fallecen antes de llegar a la vida adulta y tienen derecho a ser atendidos por unidades específicas de Cuidados Paliativos Pediátricos y ver cubiertas todas sus necesidades en todas las esferas vitales, de tal manera, que puedan seguir viviendo como niños durante todos los días de su vida”.

Por su parte, la vicepresidenta de DIME, Lola García explica: “Los Cuidados Paliativos, asistencial y emocionalmente hablando, están y deben seguir estando, dirigidos a las personas que sufren, pacientes y familiares. En DIME, como voluntariado presencial con ellos, dedicamos de forma desinteresada parte de nuestro tiempo al acompañamiento de pacientes que están al final de la vida, así a como dar apoyo a sus familiares y contribuir así a mejorar su bienestar y aliviar su sufrimiento. Una tarea complementaria a la de facultativos y personal asistencial en la que aún queda mucho por hacer. En estos tiempos de COVID-19, en que nuestra tarea está experimentando un parón importante, pensamos en todas esas personas que están en los hospitales, con todas las limitaciones en cuanto a visitas y acompañamientos que están teniendo en estos momentos. Se necesita un protocolo más concreto que permita, quizá con vías alternativas, seguir prestando esta labor de acompañamiento tan importante y cercana a la persona que padece”.

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