Una exposición de fotografía en el paseo del Born ayudará a dar visibilidad a la convivencia con las enfermedades raras

Una exposición de fotografía en el paseo del Born ayudará a dar visibilidad a la convivencia con las enfermedades raras

Con el título “El caso de Clara: el reto de vivir con el síndrome de Coffin-Sirios” el área de Sanidad y Consumo y la Asociación Española de Coffin Sirios quieren contribuir a concienciar la ciudadanía sobre las enfermedades raras. La muestra con imágenes de Ana Belén Fuster se expondrá desde día 27 de febrero y hasta día 5 de marzo.

En el paseo del Born, junto a la plaza de la Reina será el escenario de la exposición de fotográfica organizada por el área de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Palma en colaboración con la Asociación Española Coffin-Sirios. Con esta muestra en un espacio céntrico el Ayuntamiento quiere contribuir a visibilizar el Día Internacional de las Enfermedades Raras que tiene lugar el próximo 28 de febrero, día en que también se iluminara de morado la fachada del Ayuntamiento atendiendo así una petición de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La exposición que permanecerá en el paseo del Born hasta día 5 de marzo lleva por título El caso de Clara: el reto de vivir con el síndrome de Coffin-Sirios y muestra con imágenes de la fotógrafa Ana Belén Fuster el día a día de Clara y su familia. El síndrome de Coffin-Sirios es un síndrome multisistémico conformado por varios trastornos genéticos de diferente naturaleza, de forma que afecta diferentes órganos y de manera desigual en cada caso. Por este motivo no hay un tratamiento universal por este síndrome, sino que se tiene que manipular de manera multidisciplinaria, atendiendo las dificultades y problemas concretos de cada individuo. Desde la Asociación Española de Coffin-Sirios, que fue creada el septiembre de 2019 y que tiene su sede en Baleares, quieren dar a conocer la enfermedad porque pueda ser diagnosticada cuanto antes mejor y poner así los tratamientos al alcance de cada paciente.

Desde la Asociación Española de Coffin-Sirios se trabaja sin ánimo de lucro para hacer un acompañamiento más humano y próximo en todas las familias afectadas que ya son un total de 42.

Así, las familias comparten tanto los conocimientos adquiridos, las experiencias y las alegrías que día detrás día hacen ver la enfermedad de manera más humana y próxima.

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