Administrador 1 marzo, 2018

El autismo reclama una mirada diferente por parte de la sociedad

Mònica Terribas: “Cuando aprendemos a escucharlos, sin filtros, y dejamos que ellos nos ayuden a entenderlos, cristaliza una relación de amor verdadero: cuidar uno del otro”

Las presentaciones serán mañana viernes en Es Migjorn y sábado, en Es Mercadal

La doctora María J.Portella, madre de un hijo autista, acaba de publicar Mundos Invisibles. El espectro autista explicación por una madre neurocientífica. El libro, de Tibidabo Ediciones, quiere aportar una doble perspectiva sobre el autismo: la materna y la neurocientífica, para dejar constancia de que a menudo es difícil de ver una situación con claridad, a pesar de tener evidencia ante sí.

Este fin de semana presentará la obra en dos poblaciones de Menorca, isla donde es nativa. Mañana viernes, a las 20 horas, en la Asociación Cultural Recreativa (ACR) de Es Mitjorn, y sábado en el Centro de Convenciones Es Mercadal.

Profesional y madre, María J. Portella deviene portavoz de su hijo. Esto le ha motivado a escribir el libro: “la necesidad de compartir el proceso que me ha llevado a saber que tengo un hijo extraordinario, con las dificultades que ha supuesto, pero también con la alegría que me da“. María descubre aspectos personales de manera valiente y explica de una manera que conmueve su perplejidad y culpabilidad delante de su hijo “diferente”, con mensajes contradictorios de profesionales.

El libro es una mezcla de autobiografía, de búsqueda personal y de descubrimiento de unos mundos fascinantes que aún nos son invisibles. Y es que sólo cuando tenemos la oportunidad de conocer un autista podemos empezar a adivinar como es.

Se trata de una aproximación al autismo llena de tacto y sutileza, dirigida a los padres como ella y esta vez mucho menos dirigida a los profesionales. La autora se pregunta si no es la sociedad la que debe cambiar y aceptar las particularidades y las individualidades de gente como su hijo y no ellos o sus familias, como ocurre en la actualidad ..

El autismo es uno de los llamados trastornos del neuro-desarrollo, es decir, una afectación del desarrollo temprano del cerebro en la que se establecen diferentes vías nerviosas que alteran la percepción y la interacción con el mundo. Este libro nos ofrece una visión muy particular del trastorno del espectro autista (TEA): el de una experta neurocientífica, pero, sobre todo, de una madre que sufre y disfruta cada día de un niño excepcional. Todo esto para entender un poco mejor el mundo que se esconde detrás de los TEA y, en definitiva, para normalizar y dignificar a las personas con esta condición.

Así pues, Mundos Invisibles proporciona no sólo el testimonio de una madre que intenta aprender de su hijo, sino que se convierte en todo un ensayo divulgativo sobre las dificultades específicas que afectan a los TEA. El objetivo esencial del libro es amalgamar divulgación científica y relato experiencial, invitando a la reflexión sobre el papel de la genética y de la cultura en la construcción de la normalidad y la diferencia, más allá del espectro autista.

El testimonio de otra madre, Mónica Terribas

La periodista Mònica Terribas, madre de un hijo con síndrome de Down, Marc, comenta que “María, como yo y como todas las madres y padres, vive de sorpresa en sorpresa, descubriendo el tiempo perdido mientras exploraba a su hijo, Roger , afectado de … No, sólo Roger. Pero el tiempo pasó volando. tiempo consumido por los libros y conversaciones y estudios y esperanzas y terapias y diagnósticos: más tiempo tratando de aprender, para ayudarle, que debemos aprender de él y de la convivencia con la persona y no con la “el ser humano afectado de …”. Pasan los años y te das cuenta que el aprendizaje es nuestro: sabremos compensar los ratos voraces y angustiadas, que nos han secuestrado el corazón y el cuerpo en busca de ayuda exterior ?, les sabremos compensar los ratos de vivencias cotidianas perdidas que nos indicaban de manera sencilla como transitar por la vida a su lado? “.

Terribas recomienda la lectura del libro de Portella, precisamente porque “es el relato de nuestras impotencias y contradicciones. Hasta que un día, abandonamos la angustia y nos damos cuenta de que Roger, Marc y muchas otras personas con habilidades extraordinarias nos enseñan a nosotros a vivir … Sólo entonces, cuando aprendemos a escucharlos, sin filtros y dejamos que ellos nos ayuden a entenderlos, cristaliza una relación de amor verdadero: cuidar uno del otro“.

La autora

María J. Portella, nacida en Es Migjorn Gran (Menorca, 1975) y catalana de adopción, es psicóloga y doctora en Neurociencia. Recibió su formación en la Universidad de Barcelona y en la Universidad de Oxford (Reino Unido). Actualmente es investigadora del Instituto de Investigación del Hospital de Sant Pau de Barcelona y jefe del Grupo de Investigación en Trastornos Psiquiátricos de este hospital. Es autora de más de ochenta trabajos de investigación publicados en revistas internacionales y ha recibido varias becas y premios.

Experta en Neuropsicología clínica, utiliza este conocimiento para interpretar, mediante mecanismos del funcionamiento cerebral, el comportamiento humano, desde las conductas motoras más simples a las emociones. Y es así como percibimos el mundo, como podemos interactuar con los demás y cómo podemos responder a los estímulos internos y externos que dependen de las conexiones y de los circuitos de nuestro cerebro.

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